Un plan drépanocytose pour améliorer la prise en charge des malades
Le gouvernement va mettre en place un plan pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose, première maladie génétique en France. En voici les principales mesures qui
ont été élaborées sur la base du rapport d’un groupe de travail composé de spécialistes animé par Patrick Karam, délégué interministériel à l'égalité des chances des originaires d'Outre-mer, avec
le Pr Frédéric Galacteros et qui seront mises en œuvre par le Gouvernement. Un protocole national de diagnostic et de soins est en cours d’élaboration par la Haute autorité de santé, une étude
pilote sera mise en place dans un échantillon de centres hospitaliers publics et privés dans l’Hexagone pour assurer à terme un dépistage néonatal optimal. Au terme de cette expérimentation,
une généralisation du dépistage pourrait être envisagée.
Pour dépister des atteintes de la microcirculation cérébrale, l’échographie transcrânienne sera développé dans le Centre de référence des Antilles –Guyane; un réseau de télémédecine sera mis en
place. L’éducation thérapeutique sera développée. Une plateforme dédiée à la constitution de bases de données permettra d’améliorer la connaissance de la maladie.
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